3 recomendaciones para una madre de un hijo con Síndrome Down

Escrito por Ana Virginia Garroni el . Publicado en Mi experiencia con Otto

A menudo me preguntan que cómo puedo manejar a Otto sin dejar a un lado a mi otro hijo y a mi esposo, así como a las demás obligaciones de la casa, que cómo he hecho para no colapsar. Me preguntan que cómo me las ingenio para también tener un espacio para escribir en este portal y manejar el twitter. Me lo preguntan no sólo madres de niños con la misma condición de Otto, sino muchas mamás de niños regulares.

 

Les confieso que no tengo ningún secreto ni poderes especiales, todo lo contrario, soy tan frágil sentimentalmente como cualquier otra mujer, quizás hasta más llorona que muchas,  y me derrumbo como puede hacerlo cualquier otro ser humano ante los miedos y adversidades.

 

Sin embargo, para estar centrada y con los pies sobre la Tierra, con una vida frente a mis ojos por disfrutar,  y con una familia que levantar que  incluye un hijo con Síndrome de Down a quien debo educar y sacarlo delante de la mejor manera posible, me atrevo por medio de este relato a compartir con las mamás que se encuentran en mi misma situación, cuáles han sido mis tres pilares fundamentales de donde me he aferrado.

AMOR

A Otto lo he amado como a Pedro, su hermano mayor quien ya tiene 15 años. No ha habido diferencias y a ninguno lo quiero más que a otro. Pienso que al hijo con Síndrome de Down hay que amarlo en primer lugar sin temores, y a partir de allí, sin estar constantemente analizando si ese hijo será capaz de lograr tal objetivo, si vale o no la pena invertir tiempo en su aprendizaje, si va a ser dinero perdido el que se invierta en pagarle una clase extracurricular, si tiene o no sentido sacrificarse para que participe en alguna actividad porque no logrará sacar ningún provecho de ello.

A Otto no le he colocado techos, nadie sabe hasta dónde podrá avanzar, ni nadie puede determinar, si de acuerdo a sus alcances, será más feliz o menos feliz que Pedro.

Apenas tiene 4 años de edad y creo que mis días transcurren en una delgada línea de equilibrio donde trato de no perder la perspectiva de que realmente tiene una condición genética con limitaciones inherentes a dicha condición, y que a pesar del apoyo de su familia y la motivación ilimitada que recibe a diario, ciertamente es muy posible que para que Otto logre ciertas metas nos cueste el doble, el triple o quién sabe cuánta dedicación más de que la que ha necesitado Pedro, o que simplemente con el pasar de los años nos demuestre que no puede alcanzar dichas metas. Asumir eso con AMOR es fundamental. Sin que cause tristeza ni frustración. Por eso he aprendido a vivir el día a día sin planificar tanto el futuro. Es menos desgastante y realmente uno goza más cada instante compartido con los hijos. Trato de imitar a Otto: a ser feliz cada minuto con lo que tiene.

Ambos son hijos maravillosos, hermosos, inteligentes, cada uno con una lucidez única y no estoy presente en sus vidas para exigirles que tipo de diploma deben traer a casa, sino para ofrecerles todo lo que esté a mí alcance para que cada uno de ellos, de acuerdo a sus capacidades, logre crecer y madurar y alcance su plenitud como individuo. En algún momento en mi pasado creí que un gran título universitario les garantizaba la felicidad eterna. Hoy en día sueño más bien con que desarrollen una gran inteligencia emocional. En todo caso esa sería mi prioridad. Así que con humildad asumí que estoy sólo para guiarlos en el recorrido de ambos inculcándoles valores, principios y mucho AMOR. Esa enseñanza es la que finalmente les queda en su formación. Ellos serán quienes construyan su futuro de acuerdo a sus habilidades y aspiraciones.

TIEMPO

Este otro pilar es un poco difícil pero no imposible. Buscar TIEMPO. Hay que buscarlo hasta debajo de las piedras para prepararse con los recursos disponibles para educar y pulir a los hijos. El hijo con Síndrome de Down requiere mucho más tiempo pues hay que aprender y estar actualizado con las herramientas y métodos que van desarrollándose y están dando los mejores resultados con otros niños similares al de uno. Se debe encontrar tiempo para informarse, para estar al día, para no dejar que sólo la Escuela y los demás profesionales que trabajan y te ayudan con tu hijo sean los únicos que decidan y aporten. Para mí como madre esto es imprescindible, y las redes sociales e internet son una ventana a un torrencial de conocimientos y experiencias de expertos y  de muchas familias donde cada quien se puede enriquecer. Además las redes sociales te dan la mano para que en esa búsqueda conozcas nuevas amistades, profesionales, y te mantengas en un constante intercambio de vivencias. Particularmente en mi caso han sido las mejores aliadas.

El otro TIEMPO del que hay que disponer es más simple, pero para aquellas madres que han logrado desarrollar la virtud de la paciencia. Me refiero al TIEMPO que hay que también apartar para trabajar con tu hijo en casa. Con Pedro trabajé muchísimo, y con Otto he estado haciendo lo mismo, pero tienes que tener más calma porque como se conoce, aprenden con mucha más lentitud y requieren de más horas y repetición para dominar un objetivo. Otto ha ido aprendiendo lo que le he ido enseñando pero a su ritmo, y como en algunos casos su ritmo no es veloz, él a su vez ha sido un maestro en enseñarme a mi cómo ser más pausada y dominar mi espíritu ansioso. Por eso fui clara: fácil para las pacientes...

Y falta el más importante de los TIEMPOS. El TIEMPO para ti como persona. A toda madre le recomiendo encontrar y estructurar en la agenda tiempo para ella. Ese precioso e invaluable momento del día en que puedas dedicarte a hacer lo que te guste y te genere placer. Tener un hobbie o una actividad que te inspire, te llene de ánimo y energías para afrontar lo que venga. Mis dosis de salud y bienestar conmigo misma me las proporciona mi bici.

Si tú estás feliz contigo misma es más probable que tu hogar funcione de manera armoniosa y sus integrantes respirarán un ambiente de paz. Este TIEMPO también es el de nutrirte espiritualmente y acercarte a Dios, de orar, de reflexionar, de perdonar, de cambiar lo que haya que cambiar y de llenarte de fé. Mis dosis de vitamina para el alma me las da la oración.

ACTITUD

Salí de la clínica con Otto en brazos y me vestí de la mejor actitud para mostrar en la calle y con quienes me rodean cuando estoy con él. Debemos disfrutar con los demás la existencia de nuestro hijo con Síndrome de Down y celebrar cada logro que consiga por insignificante que parezca. Si tu entorno percibe que eres capaz de irradiar alegría por todo lo que significa tu hijo para ti a pesar de su condición, estarás colaborando a que se abran más puertas y a que tu hijo sea querido y aceptado. Tu actitud positiva te ayudará a luchar contra los prejuicios, a mostrar que el Síndrome de Down no es una enfermedad y a dar lecciones con el ejemplo de tu familia y el de tu hijo cuando impere la ignorancia sobre el tema. Rodéate y acércate a madres que están en tu misma circunstancia. No hay razones para estar avergonzada, para lamentos, ni muestras de tristeza. Otto es un orgullo para mí, y me colma de satisfacciones al igual que Pedro. Una actitud valiente y con la frente en alto te cerrará menos caminos, y será más difícil que alguien queda detenerte en la lucha por los derechos de tu hijo. Actualmente en todas partes del mundo hay mucho por hacer por la inclusión de las personas con Síndrome de Down y por supuesto por la sensibilización de la sociedad. Si tú siendo madre no te conviertes en una guerrera en esta lucha, qué puedes esperar del resto de tu comunidad? Así que la ACTITUD que debes tener es de valentía y optimismo. Yo por mi parte sé que ya muchos sienten en su corazón que SIN OTTO NO HAY MUNDO PERFECTO .